Закрыть

Выберите свой город

Закрыть

В Беларуси создают базу данных людей с нервно-мышечными заболеваниями. В нее вошли и семьи из Вилейки и Глубокого

Город Глубокое: новости, события, происшествия - сайт Kraj.BY Новости Глубокого | 23-06-2015
В Беларуси создают базу данных людей с нервно-мышечными заболеваниями. В нее вошли и семьи из Вилейки и Глубокого

Изображение использовано в качестве иллюстрации. Фото с сайта russianporst.ru

Формируется независимый регистр по инициативе социального благотворительного общественного объединения «Геном».

В Беларуси создают базу данных людей с различными видами нервно-мышечных заболеваний (в первую очередь со спинальной мышечной атрофией/спинальной амиотрофией/1,2,3 типа; заболеванием Дюшена), сообщили Край.бай в СБОО «Геном».

На сегодняшний день СБОО «Геном» объединяет 37 семей, столкнувшихся с нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ). Большая часть из них проживает в Минске. По одной семье зарегистрировано в городах Борисов, Барановичи, Бобруйск, Иваново, Ельск, Глубокое, Вилейка, а также в д. Мокрое Пружанского района.

«Полной статистики, сколько больных миопатиями и спинальными мышечными атрофиями в Беларуси нет. Как живут эти люди и в чем нуждаются, никто не знает, – отмечает руководитель СБОО «Геном» Анна Герина и добавляет, – для разработки и внедрения национальной программы в поддержку людей с нервно-мышечными заболеваниями и их семей нас должно быть больше. 37 семей для государственного масштаба недостаточно. Чтобы заявить о себе на республиканском уровне – надо объединяться».

Что дает регистрация в базе для отдельно взятой семьи? Для тех, кто затронут проблемой нервно-мышечных заболеваний, будут предоставлены новости, касающиеся деятельности организации, информация о новых методиках лечения и реабилитации, советы, ссылки на публикации. Помимо этого СБОО «Геном» оказывает семьям адресную и психологическую поддержку.

В перспективе база данных людей с нервно-мышечными заболеваниями, которая создается в нашей стране, станет частью единого регистра пациентов в Европе.

Для первичной регистрации семьям необходимо заполнить анкету (в разделе «Контакты») на сайте www.genom.by. Регистрация семей, у которых нет возможности выйти в интернет, проходит по телефону: 8-029-260-55-08 (c 17.00 до 19.00).

СБОО «Геном» создано в 2013 году родителями тяжелобольных детей, для того, чтобы иметь возможность самостоятельно помогать семьям, в которых воспитываются дети с нервно-мышечными заболеваниями.

По материалам, предоставленным Край.бай СБОО «Геном»

Заметили ошибку? Выделите текст, нажмите Ctrl+Enter и оставьте замечание!

Написать комментарий

Информация
Чтобы написать комментарий вам нужно авторизоваться или зарегистрироваться

Обращались ли вы за помощью в милицию?

Новости Глубокого

В Глубокском районе при пожаре погибли мать и сын

Хотите узнать больше? Причиной пожара могло стать неправильное пользование печью.

В Глубокском районе спасли рыбака. Он в больнице

Хотите узнать больше? Инцидент произошел днем 3 января на озере Забелье рядом с одноименной деревней в Глубокском районе.

В Глубоком спасли очередного тонувшего рыбака

Хотите узнать больше? 50-летний мужчина провалился под лед примерно в 100 метрах от берега. К приезду спасателей он находился в полынье, на поверхности воды.

Все выдержала – рассказ о сильной бабушке Фане из-под Вилейки

Хотите узнать больше? 85-летняя Фаина Белоус родом из Глубокского района, но живет в д. Коловичи под Вилейкой. Рассказ Фаины Ильиничны – энциклопедия жизни любого простого

Витебск вышел на пик, в Глубоком ситуация не оптимистичная. Что сейчас с коронавирусом в Витебской области

Хотите узнать больше? Витебск вышел на пик заболеваемости коронавирусной инфекцией, пациентов из небольших райцентров направляют в более крупные. Об этом телерадиокомпании

25 лет - и всё. Перестала выходить независимая газета «Вольнае Глыбокае»

Хотите узнать больше? "Вольнае Глыбокае" просуществовало ровно 26 лет, его последний номер как раз готовился к католическому Рождеству и вышел в канун Нового года, 31

В Докшицком районе Volvo упал с моста и загорелся, один человек погиб

Хотите узнать больше? Владелец автомобиля выбрался из машины и скрылся с места происшествия. Его задержали.

Под Бегомлем Citroen C5 врезался в дерево: погиб водитель

Хотите узнать больше? ДТП произошло вечером 19 марта на 104-м километре трассы Минск - Витебск недалеко от Бегомля Докшицкого района.